Dieses Thema ging im September groß durch die Presse. Die Gelsenkirchener Hebammen waren per Whatsapp Sprachnachricht auf die Suche nach
Erklärungen für diese ungewöhnliche Häufung gegangen. Sonja Ligett-Igelmund, Hebamme und Mitfrau von HfD, teilte deren Verwunderung und informierte einen bekannten Journalisten vom Kölner Express.
Seine Recherchen und sein Artikel setzten eine deutschlandweite Berichterstattung in Gang. Hier Sonjas Bericht:
„Eine Sprachnachricht erreichte mich in einer Hebammengruppe über Whatsapp.
Der Inhalt: Drei Kinder innerhalb von zwei Monaten waren in einem Krankenhaus in Gelsenkirchen mit einer fehlenden Hand geboren worden.
Ein Zufall?
Nicht nur die Mitarbeiter in Gelsenkirchen waren verwundert. Eine solche Fehlbildung ist selten und begegnet mancher Hebamme in ihrem gesamten Berufsleben nie.
Jetzt gleich drei betroffene Kinder?
Müsste einer solchen Häufung nicht nachgegangen werden? Wäre es nicht vielleicht eine Möglichkeit, die Entstehung einer Dysmelie genauer zu erforschen?
Mit diesen Fragen wendete ich mich an Philipp Meckert vom Kölner Express.
Er recherchierte sofort und erhielt eine umfangreiche Pressemitteilung aus dem St. Marien-Hospital Buer, Gelsenkirchen. Am 12.9.2019. erscheint sein Artikel zum Thema im Kölner Express.
Im Artikel schreibt Meckert, Betroffene können sich an mich wenden. Das tun sie auch. Alle Eltern teilen mir mit, dass sie froh sind über die Berichterstattung. Endlich würde über dieses Thema gesprochen.
Zu diesem Thema bin ich weder Expertin noch Wissenschaftlerin, die Thesen zu der Entstehung zu Dysmelie äußern könnte, aber das aufkommende Interesse der Medien ist so groß, dass ich mich entschließe – für die Eltern – das Sprachrohr zu sein und zu unterstützen, dass sich Gedanken über dieses Thema gemacht werden.
Das Thema wird in den Zeitungen und Im Fernsehen groß besprochen.
Da es bis jetzt keine genaue Erfassung dieser Fehlbildung gibt, kann man nicht genau sagen, ob die lokale Häufung das statistische Mittel
überschreitet.
Forderungen nach einem Register werden laut. Keine leichte Aufgabe für unser Land, denn solche Listen haben hier einen geschichtlich bedingten üblen Beigeschmack!
Aber unsere Geschichte darf dennoch nicht verhindern, dass zunehmende Fehlbildungen nicht zeitig entdeckt werden, nur weil diese nirgendwo gezählt und untersucht werden.
Ein Dilemma.
Was auch auffällt, ist das Eltern oft unzureichend nach Diagnosestellung betreut werden. Was sagt man Eltern, wenn man sieht, dass eine Dysmelie vorliegt?
In den Gesprächen mit den Eltern fällt mir eines auf: den Satz „Das ist eine Laune der Natur“ wollen Eltern nicht hören. „
Die Flut an E-Mails, Briefen und Telefonanrufen haben Sonja Ligett-Igelmund dazu angeregt, einen LEITFADEN für seelische Erste Hilfe bei Diagnose Stellung entwickeln.
Ein Leben mit Dysmelie ist für Betroffenen genauso normal wie für Menschen ohne Dysmelie. Das wurde auch deutlich durch die Familien, die sich Reportern gestellt haben, um zu zeigen, wie gut sie damit leben. Sie fühlen sich nicht krank. Sie brauchen kein Mitleid. Auch das kann man Eltern nach der Diagnosestellung schnell berichten.
Natürlich braucht jedes Schicksal Zeit, um es anzunehmen.
Forscher, Wissenschaft und Staat sind gleichzeitig nicht von der Aufgabe entbunden, auf Ursachenforschung zu gehen.